Boala nu este o formă de
„nebunie“, atrag atenţia specialiştii cu ocazia Zilei Mondiale Alzheimer,
marcată vinerea aceasta. Este însă o boală a creierului care evoluează lent şi
ireversibil, chiar şi sub tratament.
Se estimează că, în România,
aproape un milion de persoane sunt afectate de boala Alzheimer. Dintre acestea,
bolnavi efectiv sunt 274.000. Restul persoanelor afectate sunt cei din anturajul
acestora. Potrivit specialiştilor în domeniul psihogeriatriei, pentru
îngrijirea unei persoane cu această boală este nevoie, în medie, de doi-trei
îngrijitori. Maladia Alzheimer deteriorează astfel calitatea vieţii bolnavilor,
dar şi pe cea a familiilor lor.
Cu ocazia Zilei Mondiale
Alzheimer, marcată vineri, 21 septembrie, medicii atrag atenţia asupra
impactului negativ al acestei boli şi asupra stigmatizării persoanelor afectate, direct şi indirect.
Imaginea publică negativă a
bolii, asociată cu „nebunia", poate duce la izolarea socială a unei
întregi familii din care face parte un bolnav de Alzheimer. O astfel de
experienţă a avut Lidia Maridor, de la „Fundaţia Părinţilor Noştri" din
Cosmeşti Vale, judeţul Galaţi, a cărei mamă a fost diagnosticată cu maladia
Alzheimer în 1999.
„Unele familii se simt
stigmatizate când această boală îşi face apariţia. Deşi observă multe schimbări
la cel apropiat, nu vor să vorbească despre acest lucru, încercând chiar să
ascundă bolnavul. Astfel, încetul cu încetul, ei înşişi se rup de viaţa
socială. Este foarte important ca oamenii să înţeleagă că boala Alzheimer nu
trebuie confundată cu nebunia", atrage atenţia femeia.
Medicul geriatru Gabriela
Cîrstescu, director al Societăţii Române Alzheimer, subliniază că sunt necesare
numeroase intervenţii la nivel individual, organizaţional, comunitar şi la
nivel de societate pentru a reduce stigmatul legat de această boală. „De asemenea,
este necesară dezvoltarea unui cadrul legislativ care să asigure, pe de o
parte, susţinerea acestor persoane, iar pe de altă parte, protecţia, atât a
lor, cât şi a familiilor care îi îngrijesc", afirmă directorul Societăţii
Române Alzheimer.
Îngrijirea
bolnavului, de preferat acasă
Medicii recomandă îngrijirea
bolnavului acasă, eventual cu o persoană pregătită în acest domeniu. În formele
severe de boală, se poate apela la centrele de îngrijire specializată.
„Familia trebuie să cunoască
stadiul de boală, care uneori nu concordă cu starea aparentă a pacientului
(poate fi mai gravă decât pare) şi prognosticul (adică speranţa de
supravieţuire a bolnavului). Apoi, familia trebuie să ştie până în ce moment al
bolii poate să asigure îngrijirea bolnavului fără suport de specialitate
(îngrijitor extern specializat)", spune medicul primar geriatrie şi
gerontologie Adrian Stănescu, de la Centrul „Oxxygene" din Otopeni. Pentru
că bolnavului îi poate fi afectat centrul nervos al setei, familia trebuie să
se asigure că bea suficientă apă, adică doi litri pe zi.
Apare
cu mulţi ani înainte de a se manifesta
La nivel mondial, 24,3
milioane de persoane suferă de demenţă. Se estimează că, în 2020, acest număr
va atinge 42,3 milioane. Boala Alzheimer se instalează cu mulţi ani înainte de
apariţia simptomelor. „Alzheimer (şi nu demenţa Alzheimer) este o boală
neurodegenerativă cu evoluţie extrem de îndelungată, de regulă peste 25 de ani
faţă de momentul apariţiei primelor leziuni, şi un foarte lung interval de timp
este complet lipsită de simptome.
Abia în ultimul stadiu de
evoluţie a bolii, când încărcătura lezională cerebrală acumulată într-un timp
îndelungat este deja foarte mare, apar primele manifestări clinice, care pot fi
de tip tulburare neurocognitivă", explică profesorul Ovidiu Băjenaru,
medic primar neurolog, şeful Clinicii de Neurologie din cadrul Spitalului
Universitar de Urgenţă din Bucureşti.
În multe cazuri, aceste
tulburări neurocognitive sunt precedate de depresie şi de anxietate. Există
trei stadii de severitate a acestei boli. În prima fază, apar pierderi scurte
de memorie, greutatea de a învăţa lucruri noi şi dificultatea persoanei de a-şi
aminti, de pildă, să-şi ia medicamentele. Pe măsură ce boala avansează, pe
parcursul a câţiva ani (până la şapte), persoana nu-şi mai aminteşte
întâmplările recente şi are greutăţi în a duce la sfârşit activităţile
obişnuite, cum ar fi cumpărăturile. Bolnavul se izolează din ce în ce mai mult.
În ultimul stadiu al bolii, persoana afectată are nevoie de ajutor pentru a se
îmbrăca, de pildă, se rătăceşte uşor şi are probleme de comportament, nu mai
poate înghiţi şi ajunge imobilizată la pat.
Întâlnirile
cu prietenii au efect terapeutic
Nu există tratament care să
vindece boala Alzheimer. Însă, cu cât este descoperită mai devreme şi,
implicit, cu cât tratamentul este iniţiat mai repede, creşte şi speranţa şi
calitatea vieţii pacientului. Cele două clase de medicamente administrate în
această afecţiune reduc tulburările cognitive şi multe dintre tulburările de comportament.
Alături de tratamentul
medicamentos, sunt de mare ajutor stimularea cognitivă, terapia de rememorare
(memorarea unor texte şi repetarea lor, evocarea unor date vizualizate recent),
exerciţiile de logică, integramele, precum şi activitatea fizică, în funcţie de
bolile asociate.
În stadiile de început ale
bolii, este încurajată socializarea. „Este cunoscut că izolarea socială
accentuează boala de memorie şi că socializarea, întâlnirile cu prietenii,
ieşirea în parc sau în oraş prelungesc stadiile de început ale bolii. Astfel,
forma gravă apare mai tarziu, fiind, de multe ori, mai scurtă", afirmă
medicul Adrian Stănescu.
Statistic vorbind, durata
medie de supravieţuire a unui bolnav de Alzheimer este de 8-10 ani. Dacă
tratamentul este început cât mai repede şi dacă pacientul primeşte o îngrijre
adecvată, este posibil ca durata de viaţă să crească la 20 de ani. Din păcate
însă, în România, afecţiunea se diagnostichează în stadiu moderat, când şansa
de a supravieţui este de trei-patru ani.
Gândeşti
mult? Ai risc mai mic de îmbolnăvire!
Există mitul conform căruia
Alzheimer este o boală care îi afectează mai ales pe intelectuali. Realitatea
este însă că, dimpotrivă, activitatea intelectuală susţinută este un factor de
protecţie faţă de această boală. Alţi factori implicaţi în apariţia acestei
boli sunt hipertensiunea arterială, diabetul zaharat, nivelul crescut al
colesterolului „rău", sindromul metabolic, bolile cerebrovasculare, boala
coronariană şi sedentarismul. Într-un procent mic, boala poate fi cauzată şi de
o mutaţie genetică, responsabilă de formarea plăcilor amiloidice (sau senile),
care au un rol important în distrugerea sinapselor interneuronale.
"Este important să se
cunoască evoluţia bolii Alzheimer, să nu se nege prezenţa ei şi să se ia
măsurile adecvate cât mai devreme.''
Adrian Stănescu medic primar
geriatrie şi gerontologie
"Impactul emoţional al
stigmatului asupra celor cu demenţă este semnificativ: suferinţa, stânjeneala,
ruşinea sunt sentimente frecvente atât la pacienţi, cât şi la cei care-i
îngrijesc.''
Gabriela Cîrstescu medic
geriatru, director al Societăţii Române Alzheimer
Sfaturi
pentru cei care îngrijesc un bolnav
O persoană cu Alzheimer are
nevoie de îngrijire medicală, dar şi de supraveghere zi şi noapte, ceea ce
poate duce la epuizarea familiei. Iată care sunt recomandările medicului
Gabriela Cîrstescu pentru rudele care au grijă de un bolnav de Alzheimer:
- Este necesară păstrarea
unei rutine în activităţile zilnice. Sunt importante contactele sociale,
mişcarea şi activităţile diverse.
- Păstrarea autonomiei
bolnavului este importantă, evitându-se sentimentul de depreciere.
- Bolnavul trebuie susţinut
să-şi păstreze demnitatea prin participarea la treburile zilnice şi la viaţa
familiei.
- Este util să fie evitate
conflictele, să nu fie criticate şi accentuate greşelile bolnavului, să fie
menţinută o atmosferă calmă.
- Desfăşuraţi activităţi
care permit readucerea aminte a informaţiilor achiziţionate de persoane de-a
lungul vieţii (uitaţi-vă în albume de fotografii, purtaţi discuţii, revedeţi
locuri familiare).
- Bolnavului trebuie să i se
vorbească rar, clar, interlocutorul aşezându-se în faţa pacientului, pentru ca
acesta să poată urmări mişcările buzelor şi expresia feţei.
„Mama
a avut Alzheimer 12 ani, iar tata s-a stins îngrijind-o"
Lidia Maridor (foto), din
Galaţi, ştie ce înseamnă maladia Alzheimer. Mama ei a avut această boală timp
de 12 ani, primele modificări ale comportamentului începând la vârsta de 72
ani. „Am observat că începea să se piardă imediat ce era într-un loc nou. Îşi
pierduse capacitatea de a memora lucruri noi. După aceea, a început să nu mai
aibă încredere în ea. Venise în vizită la mine şi nu voia nici să aprindă
aragazul să-şi încălzească mâncarea", îşi aminteşte femeia. A fost
momentul în care a dus-o la medic. Diagnosticul: boala Alzheimer. A urmat
uitarea treburilor casnice: gătit, ordine prin casă şi curte, spălat. Încetul
cu încetul, tatăl Lidiei a preluat toate aceste activităţi.
„Suferinţa cea mai mare a
fost când mi-am dat seama că «am pierdut-o» pe mama. A fost într-o zi, când
i-am dat o bancnotă de 100 de lei spunându-i să-şi cumpere ceva ce-şi doreşte.
Ea m-a privit trist şi mi-a spus: «Dă-i tatălui tău, eu nu mai ştiu ce să fac
cu ei». După aceea, a început să aibă momente de depresie, de anxietate şi
chiar de violenţă", spune Lidia. Tatăl ei şi-a îngrijit soţia cu multă
dăruire. La şapte ani de la diagnosticul soţiei, bărbatul a făcut un accident
vascular cerebral care i-a fost fatal.
„Mama a mai trăit apoi 4 ani
şi 5 luni, dar degenerarea ei a fost foarte rapidă. Au apărut tulburările de
exprimare, de înghiţire, de recunoaştere şi incontinenţa. A fost dificil şi
pentru mine, ca fiică, dar cel mai mult a suferit tata, îngrijitorul principal.
Cel care este zi de zi lângă bolnav (mai ales când e vorba de un cuplu) şi-i
urmăreşte cu multă durere fiecare cădere este cel mai afectat", consideră
femeia. Durerea pricinuită de pierderea părinţilor a convins-o pe Lidia să
deschidă, împreună cu soţul ei, o fundaţie prin care îi ajută pe cei care se
confruntă cu această maladie. Persoanele interesate pot solicita ajutor şi
informaţii accesând site-ul: www.parintilornostri.ro
.
Sursă: Ziarul Adevărul
0 comments:
Trimiteți un comentariu