De Gheorghe-Cristian POPA
În fuga noastră după tot ceea ce
este superior, ceea ce este normal ni se pare lipsit de valoare şi, uneori,
chiar banal. Există însă oameni pentru care normalitatea e un trofeu pentru
care luptă întreaga viaţă. Un singur cromozom în plus strecurat în bagajul lor
genetic i-a aruncat în această bătălie pe care o poartă, însă cu zâmbetul pe
faţă, pentru că ei sunt "copii până la moarte", curaţi la inimă şi
plini de iubire. Dragostea este lecţia pe care copiii cu sindromul Down o
predau lumii fără să aştepte nimic în schimb. Cine primeşte iubirea lor învaţă
cât de preţios este darul normalităţii. Învaţă ce este viaţa.
Sindromul Down nu este o boală, ci o
schimbare genetică definitivă. O persoană cu sindrom Down are suplimentar o
copie a cromozomului 21. Cu alte cuvinte, are 47 de cromozomi în loc de 46.
Unul din 800 de nou-născuţi suferă această modificare genetică ireversibilă
care produce diverse dizabilităţi şi probleme medicale asociate: deficienţe
cognitive şi motorii, afecţiuni ale inimii sau ale ochilor, tulburări
metabolice, imunitare şi comportamentale, iar lista poate continua diferit la
fiecare persoană în parte. În ceea ce priveşte speranţa de viaţă, foarte puţini
trec de vârsta de 65 de ani. Nu există evidenţe statistice precise asupra
numărului de persoane cu sindrom Down care trăiesc în întreaga lume, dar în
baza unor raţionamente ştiinţifice se estimează a fi în jur de 4,7 milioane de
persoane. În România trăiesc aproximativ 30.000 de astfel de oameni. Ceea ce
este trist este faptul că ei nu se pot vindeca niciodată. Dar aceasta nu
înseamnă însă că nu se poate face nimic pentru ei! Ceea ce nu le-a putut fura
acest sindrom este capacitatea de a se dezvolta prin iubire. Capacitatea lor de
a învăţa este uimitoare, dacă li se acordă şansa de a se dezvolta şi dacă li se
creează oportunităţi de a se desfăşura. Încurajarea lor cu multă dragoste şi
includerea lor în activităţile familiei şi comunităţii constituie baza
dezvoltării lor. De aceea, bătălia acestor copii a devenit şi bătălia
comunităţilor. În acest fel, au luat fiinţă mai multe ONG-uri care se ocupă de
terapia, educaţia şi incluziunea socială a copiilor cu acest sindrom.
Lecţia lui "a privi mereu
înainte"
Unul dintre cele mai active ONG-uri
din ţară de acest profil este Asociaţia Down Bucureşti. În numai trei ani de
când a fost înfiinţată, asociaţia a devenit un mod de viaţă pentru cei 25 de
copii cu Down care vin la activităţi, dar şi pentru cei care îi ajută: părinţi,
medici, kinetoterapeuţi, logopezi, instructori sportivi. La rădăcina acestei
asociaţii se află o poveste de viaţă emoţionantă. În urmă cu 14 ani, în viaţa
soţilor Alexandru şi Elena Zelko a apărut un copil special, Laurenţiu, pentru
care au ales să schimbe lumea. "În ziua când s-a născut, am fost fericită,
aşa cum este orice părinte. Apoi lângă patul meu au început să se perinde
medici, asistente, psihologi... toţi îmi dădeau sfaturi, toţi îmi spuneau ce-ar
trebui să fac. Eu doream doar să mă bucur de copilul nostru. Am înţeles într-un
sfârşit că el, minunatul meu copil, este altfel. Am spus că este un copil dorit
şi vom învinge orice obstacol. Putem! Suntem părinţi, iar părinţii pot face
orice pentru copiii lor. Doream să plec cât mai repede din maternitate, să merg
acasă, să fiu cu cei dragi, cu cei ce-mi iubesc copilul la fel de mult ca şi
mine, să demonstrez că am un copil care va creşte ca toţi ceilalţi copii… Şi-am
ajuns acasă. Bunicii aveau ochii roşii de atâta plâns, verişorii ne ocoleau
privirea, dar noi eram fericiţi că puiul nostru stă fericit în pătuţul său.
Seara, musafirii au plecat. Încet, în casă s-a aşternut liniştea. Copilul a
adormit, iar noi ne-am strâns în braţe şi am plâns. Am tăcut mult în noaptea
aceea, ne-am rugat la îngeri, să ne dea putere şi să ne lumineze. În zori,
ne-am luat puiul în braţe şi am jurat că va creşte asemeni tuturor copiilor. Şi
de atunci, zi de zi luptăm. Am pornit cu paşi mici să construim o lume dreaptă,
egală. Şi pentru că este o lume de mâine, ajutoarele noastre sunt copiii, copii
obişnuiţi care stau lângă copiii speciali, copii care se simt toţi egali,
cărora totul li se pare normal, care ştiu că cel de lângă tine, care aleargă
mai încet, trebuie ajutat, nu împins; că cel care uită un cuvânt, trebuie
ajutat să şi-l amintească, că cel ce vine spre tine cu braţele întinse,
zâmbind, merită un surâs, chiar dacă zâmbetul lui e, poate, strâmb. Văzând
fericirea din ochii copiilor noştri, am îndrăznit şi noi, părinţii, să ne lăsăm
inimile să viseze visul frumos al normalităţii", povesteşte Elena Zelko,
preşedintele Asociaţiei Down Bucureşti.
Astfel, soţii Zelko împreună cu alţi
părinţi au pus bazele unui ONG dedicat copiilor cu sindromul Down, altul decât
cel de astăzi. Mai târziu, în 2010, şi-au concentrat toată experienţa şi
energia pentru înfiinţarea Asociaţiei Down Bucureşti (ADB), un ONG care să se
adreseze copiilor cu Down de toate vârstele. Aşa se face că astăzi, la ADB, îşi
găsesc bucuria persoane cu vârste cuprinse între 7 luni şi 36 de ani.
"Vrem să construim drumuri, piatră cu piatră, pas cu pas. Încet, dar
sigur. Să fie drumuri pe care cei cu mers şovăit să aibă siguranţă. Lângă ei să
meargă oricine, fără vorbe grele aruncate în suflete. Chiar dacă pe drumurile
acestea vor mai fi poate gropi, hârtoape, toate acestea vor fi depăşite pentru
că prima lecţie pe care o învaţă aceşti copii speciali este lecţia curajului.
Lecţia lui "a privi mereu înainte". Pentru această lecţie luptăm
acum. Aceşti copii trebuie să înveţe să trăiască în lumea celor obişnuiţi, să
înveţe că soluţia nu este fuga în lumea lor, a celor speciali, ci spargerea
barierelor lumii obişnuite. Trebuie să înveţe că au dreptul la vis, la surâs,
la viaţa obişnuită. Din această luptă s-a născut acest proiect. Prin sport,
prin joc, prin vorbe jucăuşe, vrem să schimbăm lumea. De fapt, s-o facem o lume
dreaptă, cu şanse egale pentru toţi copiii", mai spune Elena Zelko.
"Copiii cu sindromul Down se
hrănesc cu dragoste"
Ceea ce părea la început doar un
vis, astăzi este o realitate îmbucurătoare. Deşi are doar trei ani de la
înfiinţare, asociaţia a devenit puntea pe care copiii aceştia speciali, ieşind
din izolare, păşesc în lumea pe care o merită. Pe lângă activităţile zilnice
(asistenţă medicală, kinetoterapie, logopedie, jocuri sportive, terapie
ocupaţională), copiii participă, periodic, la jocuri sportive naţionale şi
internaţionale, tabere şi excursii şcolare, vizite la circ, la parcul acvatic
sau la teatru, fac serbări de Crăciun, merg la concursuri de dans, precum şi la
toate evenimentele organizate de Special Olympics România, unde se întâlnesc cu
copii şi tineri cu sindrom Down din alte regiuni din ţară şi din străinătate.
Fiecare copil beneficiază de un program de educare şi intervenţie potrivit
condiţiilor sale specifice, pe termen scurt şi lung, pentru integrarea lui în
comunitate şi pentru dezvoltarea sa fizică şi spirituală.
La toate acestea se adaugă
ingredientul esenţial: "Copiii cu sindromul Down se hrănesc cu dragoste.
Ştii care e primul lucru care ţi se întâmplă atunci când ajungi într-o
comunitate de copii cu Down? Te iau în braţe. Cu asta se hrănesc ei! Asta e
energia lor! Dacă părinţii unui copil cu sindrom Down mor, el, în doi-trei ani,
dacă nu are pe cineva din familie care să-l iubească, se stinge ca o floare
care nu are apă. De aceea tot ceea ce facem, facem cu dragoste", spune
Alexandru Zelko.
Deşi obiectivul principal al
asociaţiei este creşterea gradului de autonomie a copiilor cu Down (educarea şi
dezvoltarea lor pentru a fi cât mai independenţi în lucrurile elementare),
totuşi, orice s-ar face pentru ei, nu vor reuşi niciodată să fie complet
responsabili. De aceea, asociaţia se adresează nu doar copiilor, ci şi
familiilor acestora şi întregii comunităţi, ca factori de responsabilitate în
procesul de integrare socială. "Noi nu lucrăm doar cu copiii. Primul
obiectiv după copiii cu Down sunt fraţii, iar al doilea, părinţii, pentru că
viitorul acestor copii nu sunt părinţii, ci fraţii. Părinţii mor la un moment
dat, iar fraţii vor fi cei care vor trebui să se îngrijească de ei. De aceea,
la activităţi majoritatea copiilor vin cu fraţii şi cu părinţii. De exemplu,
dacă îi suim pe podium ca să îi răsplătim cu medalii pe copiii cu Down, îi
urcăm împreună cu ei şi pe fraţii lor. Nu facem nici un fel de diferenţă, chiar
dacă unul din ei e normal. Noi avem 25 de copii, dar la noi o acţiune poate să
ajungă şi la 400 de persoane pentru că ne străduim să implicăm cât mai mult
familia şi comunitatea", explică Alexandru Zelko.
Comoara cea mai de preţ, voluntarii
Voluntarii sunt sufletul asociaţiei,
"comoara noastră cea mai de preţ", după cum mărturiseşte Alexandru
Zelko. Celor 14 tineri care participă constant la activităţile dedicate
copiilor cu sindrom Down de peste săptămână li se alătură, la evenimentele
mari, încă 20 de tineri, numiţi "prietenii asociaţiei". Prin
entuziasmul lor tineresc şi prin dragostea neţărmurită, copiii cu Down reuşesc
să guste din viul vieţii şi din pâinea caldă a prieteniei. În noua familie pe
care au descoperit-o printre voluntari, diferenţele dintre ei se topesc. Nu
rămâne decât bucuria fiecăruia de a se regăsi în zâmbetul celuilalt.
Daniel Iorgu este cel mai vechi
voluntar din asociaţie. Are 30 de ani, a fost campion naţional de lupte, iar
acum desfăşoară în cadrul asociaţiei, alături de alţi voluntari, activităţi
sportive, menite să amelioreze manifestările sindromului Down. Majoritatea au
un tonus muscular scăzut şi sunt predispuşi la obezitate. Sportul reduce aceste
riscuri şi nu numai. "Sportul este pentru ei şi o formă de socializare.
Prin activităţile sportive, ei interacţionează în diferite feluri. Este foarte
greu să faci sport cu ei deoarece, majoritatea fiind copii de vârste mici,
transformă totul într-o joacă. Şi atunci încercăm să facem totul cât mai
atractiv pentru ei. Într-adevăr, nu înţeleg în totalitate regulile jocurilor
sportive, dar pe măsură ce trece timpul încep a imita, mai ales atunci când îi
văd pe voluntari. Este esenţial ca ei să primească tot timpul aprecieri. De
aceea, când facem competiţii sportive, toţi sunt câştigători, toţi primesc
medalii", spune Daniel Iorgu.
Activităţile pe care le organizează
asociaţia amintită depăşesc adesea posibilităţile sale financiare. Singurele
venituri constante ale organizaţiei sunt cele din contribuţiile părinţilor şi
din atragerea a 2% din impozitul anual al persoanelor salariate. Pe acest
segment şi-a găsit locul şi rolul în asociaţie un alt voluntar, Daniela
Ciudesnic. Are 23 de ani, este absolventă a Facultăţii de Administraţie Publică
şi este cea care se ocupă de atragerea sponsorilor şi de proiecte. A reuşit
până acum să implementeze un proiect prin care a adus asociaţiei calculatoarele
necesare desfăşurării orelor de logopedie, şi să-l pună pe picioare pe cel
de-al doilea, cu finanţare româno-elveţiană, care va asigura dezvoltarea şi
continuitatea serviciilor care se desfăşoară deja în cadrul asociaţiei, prin
consolidarea şi perfecţionarea resurselor umane, iar pe de altă parte, va ajuta
în procesul de integrare activă a copiilor cu sindrom Down. "Deşi sunt pe
partea de proiecte, merg la activităţile cu copiii de câte ori am ocazia. Îmi
sunt dragi. La mine în facultate se încurajează foarte mult implicarea în
asociaţii; există o căsuţă acolo, în CV, care în felul acesta este completată.
Eu nu am intrat în asociaţie din cauza aceasta! Am venit aici în primul rând
pentru că îmi place să ajut. Nu mă feresc să spun că simt un îndemn de la
Dumnezeu să fac lucruri de genul acesta", spune Daniela Ciudesnic.
Specialiştii spun că un copil cu
sindromul Down este un accident genetic. Pentru cei din Asociaţia Down
Bucureşti, nimic nu e accidental, ci totul e providenţial. Pentru ei, copiii
aceştia sunt un fericit prilej de a-şi redescoperi umanitatea profundă, de a se
molipsi de dragoste de la cei ce se hrănesc cu dragoste, de a aprecia din nou
normalitatea şi de a o împărţi celor care luptă pentru ea. Cu adevărat pentru
ei sindromul Down este "sindromul dragostei"!
Sursa: ZiarulLumina
0 comments:
Trimiteți un comentariu