Alexander Prohorov: „Să nu fie voia mea, ci voia Domnului”. Interviu despre suferințele unui copil cu dizabilităţi

Interviu cu Alexander Prohorov realizat de Anna Erahtina, 19 mai 2014, pravoslavie.ru

Încă din copilărie, Alexander Prohorov se luptă cu o boală severă, într-un mediu total ostil. În ciuda necazurilor lui, Alexander nu a cedat, nu s-a revoltat împotriva lui Dumnezeu, nu i-a dezamăgit pe oameni. Tânărul consideră că suferințele nu au venit pe capul lui întâmplător: dacă nu le-ar fi avut, nu ar fi putut să-i ajute pe cei apropiați.

- Alexander, povestește-ne când și cum ai ajuns în casa de copii?

- M-am născut în 1984, la maternitatea din Sankt Petersburg. Medicii i-au sfătuit pe părinții mei să mă abandoneze în spital, întrucât m-am născut cu o patologie severă (cifoză de gradul IV a toracelui și a coloanei vertebrale lombare, sindromul Ehlers-Danlos al picioarelor, precum și cu paralizie cerebrală). Medicii au crezut că nu o să supraviețuiesc mult. Părinții i-au ascultat pe medici și m-au lăsat într-o casă de copii, unde am stat până la vârsta de patru ani. Apoi m-au transferat la internatul de boli neuropsihice pentru copii din orașul Pavlovsk, unde am trăit până la 18 ani, dintre care cinci ani am fost țintuit la pat.

În casa de copii am avut o viață foarte grea. Întrucât nu mă sculam din pat, nu puteam să merg singur la toaletă. De exemplu, dacă făceam pe mine, infirmierele luau o targă, mă așezau pe ea, mă duceau gol-pușcă prin curentul de pe coridor până la baie, unde mă spălau cu un burete aspru în apă rece. Cu toate acestea, eu am avut mai mult noroc decât ceilalți copii cu care se purtau și mai brutal. De exemplu, în loc să așeze cu grijă copilașul lipsit de apărare și să-i facă curat, infirmierele îl apucau de mânuțe și îl aruncau spre perete, ca să nu le încurce. Noi eram mai tot timpul bolnavi, iar pe piele apăreau ulcerații, pentru că îngrijitoarele nu ștergeau paturile cum trebuie. Cel mult ștergeau mușamaua cu o cârpă udă, iar peste aceasta, încă umedă, puneau un scutec curat. Copiii dormeau adesea pe scutecul umed.

- Cum ai reușit să te scoli și să înveți să mergi?

- La 9 ani m-au internat în spital pentru operație la picioare. Probabil că vă minunați dacă vă spun că în spital mi-a fost mult mai bine decât în internat. Și chiar a fost mai bine! S-au purtat cu mine precum cu un om, au discutat cu mine și m-au hrănit foarte bine. Pentru mine spitalul a fost o insulă de rai, în care am petrecut câteva săptămâni.

În internat, moartea copiilor era un lucru obișnuit, deși nu totdeauna mureau de boli grele. De exemplu, în grupa mea, a 38-a, copiii mureau de foame. Mâncare era în internat, dar nu se putea mânca. Adesea ne hrăneau cu griș fiert, în care puneau pâine îmbibată cu cafea dulce. Sau, într-o singură farfurie, puneau supă în care adăugau și piureul și pâinea.

Copiilor mici, bolnavi, care refuzau să mănânce, le îndesau direct în gură, iar cei cărora nu puteau să le îndese mâncarea în gură, rămâneau flămânzi. În general, îngrijitoarele nu “se drăgălășeau” cu copiii: Nu vrei să mănânci, Dumnezeu cu tine. Și aruncau mâncarea în toaletă.

Când am ajuns în spital, eram într-o fericire fără margini: toată mâncarea era în farfurii diferite și era o plăcere s-o mănânci.

În spital mi-au făcut operație la picioare, după care am început să merg, la început pe călcâie. Apoi, depășind durerea, m-am forțat să merg corect, pentru ca să încep să trăiesc ca toți oamenii normali, atât cât era cu putință. Am avut, de asemenea, o motivație serioasă: una dintre profesoare, Serafima Vasilievna, mi-a promis că mă ia la ea acasă în vizită, cu condiția ca eu să încep să merg singur. Când am fost în vizită la Serafima Vasilievna, ea m-a învățat să gătesc și alte multe trucuri de care ai nevoie când trăiești într-o familie obișnuită.

- După operație, viața ta a început treptat să se așeze?

- Mi-a provocat multă bucurie faptul că eu puteam să merg și să-mi port singur de grijă. Cu toată această bucurie, în casa de copii m-au folosit să am grijă de copiii imobilizați la pat: să-i hrănesc și să-i spăl, să le fac paturile. Dacă nu reușeam să fac toate acestea până la 7 seara, țipau la mine sau mă pedepseau, dându-mi la palmă.

Eu n-am vrut ca vreunul dintre copii să treacă prin ce am trecut eu, să simtă ce-am simțit eu când eram imobilizat la pat.

Nu m-am menajat deloc, mai ales că era vizibil cum copiilor le este din ce în ce mai bine. Nu vroiam ca vreun copil, vreunul dintre cei apropiați să suporte ce-am suportat eu când zăceam în pat. Munca mea a adus copiilor bolnavi bucurie, ei au început încet-încet să se înzdrăvenească, să se simtă mai bine. Le ștergeam paturile cu cârpă uscată, le așterneam scutece uscate și-i spălam cu atenție în apă caldă.

Cel mai mare cadou pentru mine în această perioadă a fost cunoștința cu fata cu care sunt acum – Natalia Vinogradova. Când avea 5 ani, părinții ei au abandonat-o. Medicii le-a spus că boala ei – sindromul CGD (Chronic granulomatous disease) – n-o ajută să-și poarte de grijă, iar părinților le va fi foarte greu să se descurce.

Din acea zi, când am cunoscut-o pe Natașa, am început s-o ajut cu orice. Eram cu ochii pe îngrijitoare când aceasta trebuia s-o spele. Eu știam că o vor spăla cu apă rece, ca pe mine cândva, și ea va răci și i se va agrava boala. De aceea o spălam eu cum trebuie cu apă caldă, o ștergeam bine cu prosopul și o înfășuram în pătură, pentru ca, trecând prin coridor, Natașa să nu răcească din cauza curentului.

În fiecare zi mă străduiam să-i fac masaj la picior, pentru ca ea să înceapă să meargă. Abia după 10 ani, Natașa a început să se deplaseze pe vârfuri. Medicul Zoe Sergheevna a observat că fata progresează cu mersul și a trimis-o la Institutul de cercetări științifice – G.I.Turner. Acolo Natașa a fost operată și a învățat să meargă cu ajutorul cârjelor.

Când am ajuns la majorat, au vrut să ne despartă și să ne trimită în internate diferite, însă eu am făcut tot ce a depins de mine să fim în același internat. Astfel ne-a trimis în internatul de boli neuropsihice nr. 10 din Sankt Petersburg.

- Ați încercat să vă căutați părinții?

- Știam că am mamă și tată. Medicul coordonator din casa de copii mi-a găsit părinții când aveam 14 ani și le-a propus să mă ajute. Tata a venit fără să stea mult pe gânduri, dar mama nu a vrut să vină. Ea s-a opus ca tata să mă ia din casa de copii, probabil că îi era foarte greu să mă vadă. Am sperat foarte mult ca măcar frații mei să mă susțină, dar nici ei nu au vrut să mă vadă. Pe de-o parte, m-am supărat pe părinții mei pentru că nu m-au ajutat să primesc o educație, nu m-au pus pe picioare, iar pe de altă parte – medicii i-au mințit, spunându-le că eu nu voi supraviețui, că nu voi avea zile multe. Domnul mi-a vorbit că nu trebuie să mă supăr pe nimeni: fiecare are crucea lui și va răspunde în fața lui Dumnezeu pentru faptele sale.

- Cum a fost viața ta în internatul de boli neuropsihice?

- Acolo a fost la fel de greu ca la casa de copii. Dar, după o vreme, în viața mea s-a întâmplat un moment de cotitură. Am aflat că, după legislația rusă, eu am dreptul la locuință. Însă, conducerea internatului nu a privit cu ochi buni faptul că-mi caut drepturile. S-au străduit din răsputeri ca eu să rămân până la sfârșitul zilelor mele în internat.

Mi s-a pus diagnosticul: oligofrenie în fază de debilitate.

Cum era posibil acest lucru, dacă eu zilnic îmi purtam de grijă nu numai mie, dar și altor copii  invalizi din internat!

Încă din casa de copii mi s-a pus diagnosticul: oligofrenie în fază de debilitate. Acest lucru însemna că nu sunt capabil să-mi port de grijă. Cum era posibil atâta timp cât eu îmi purtam de grijă nu numai mie, dar și altor copii invalizi din internat, îndeplinind munci grele!

Acesta era un diagnostic foarte comod pentru conducere, întrucât o persoană cu un astfel de diagnostic necesita numai mâncare și îmbrăcăminte și nu trebuia educată. Când am fost în casa de copii, n-au vrut să mă dea la școală – educatoarea considerând că nu-mi trebuie educație. Iar dacă și comisia medicală te declară oficial cu un asemenea diagnostic, atunci, la majorat, statul nu este obligat să-ți dea spațiu locativ.

Când am fost în spitalul din Sankt Petersburg (Institutul de medicină și expertiză socială, protetică și reabilitare – G.A.Albrecht) oamenii s-au minunat cum eu, un om sănătos psihic, pot trăi cu cei bolnavi. Mulți m-au sfătuit să fug pur și simplu și mi-au spus că este lege, conform căreia am tot dreptul la locuință.

Pentru a părăsi internatul, a trebuit să mă lupt pentru libertatea mea 8 ani de zile. Pentru a-mi câștiga casa, am implicat televiziunea, fapt pentru care m-au amenințat că mă vor ascunde la psihiatrie. Însă, când au realizat că vor fi controlați, au renunțat să mai înființeze o comisie în internat pentru mine. Comisia din spitalul din Sankt Petersburg a confirmat capacitatea mea de a-mi purta singur de grijă și am primit, în sfârșit, casa mult așteptată. În acel moment aveam deja 26 de ani.

- Ați obținut libertatea mult așteptată, intrând într-o lume absolut necunoscută… Cum te descurci cu greutățile?

- Când am intrat în casa mea, am simțit că mă aflu în rai. Înainte, după muncă, mă întorceam în internat unde în camera mea mai locuiau încă 18 suflete. Adesea nu puteai să te odihnești, întrucât era permanent un miros urât, era zăpuşeală și zgomot. Însă, după muncă, știți bine că vrei să fii singur, în liniște, măcar 15 minute.

Îmi era mai ușor să mă descurc cu greutățile când aveam de lucru. În internatul de boli psihoneurologice mi-am însușit meseria de reparat pantofi și cea de colecționat și recondiționat mobilă. Dar, pentru a obține un loc de muncă, trebuie să insist pe lângă angajatori să mă angajeze. Odată am obținut o slujbă pentru montat mobilă, dar când m-am întors din concediu, directorul firmei mi-a spus că nu mai pot lucra la el. Cauzele nu le-am aflat nici până în prezent. Nu m-am certat cu el, pentru că de fiecare dată primeam numai jigniri și amenințări. Acum stau fără slujbă, dar mă străduiesc din răsputeri să găsesc una.

- Alexander, te plângi des că ești o persoană cu posibilități limitate?

- Cinstit, nici nu m-am gândit la asta. Fiecare are crucea lui. Dacă n-aș fi fost invalid și aș fi trăit ca toți oamenii normali, în familie mi-ar fi fost mult mai ușor? Oficialii, desigur, ar fi avut mai puține dureri de cap pentru că un oarecare Alexander Prohorov nu s-ar fi luptat pentru drepturile lui. Dar le-ar fi fost mai ușor celorlalți oameni, pe care i-am putut ajuta? S-ar fi ridicat Natașa în picioare? Aș fi știut că Dumnezeu îi ajută atât de mult pe oameni? Că în viață există nu numai oameni care te umilesc, ci și cei care sunt dispuși să te ajute dezinteresat? Bineînțeles că aș fi vrut să fiu un om sănătos, atâta timp cât Dumnezeu mi-a dat mâini și picioare, o minte luminată, mi-a dat putere ca eu să încep să merg și să-mi port de grijă. N-ar fi fost cu putință ca eu să nu-mi găsesc de lucru, după toate încercările prin care am trecut.

- Ce ți-ai fi dorit cel mai mult să faci?

- Cel mai mult aș fi vrut să lucrez în sfera protecției copiilor: să demasc internatele care-și bat joc de copii. Visez să devin voluntar sau maseur în spital. Din păcate nu am specializarea necesară, dar îmi place foarte mult să fac masaj. Am început să fac masaj încă în internat. Așa am reușit s-o pun pe Natașa pe picioare. Acum ea se deplasează în cârje. Eu mă rog de ea să renunțe la ele, dar nu are curaj încă. Sper că după un timp va uita de ele, așa cum a uitat și de scaunul cu rotile.

Odată a venit la mine un bărbat cu fiul lui, care avea același diagnostic, pe care l-am avut eu în copilărie. I-am făcut masaj și tatăl lui s-a minunat că după masaj picioarele au început să se îndoaie, iar degetele de la picioare au început să funcționeze.

După o altă perioadă de timp m-am întâlnit cu o fată de 11 ani Diana, care avea același diagnostic și a fost operată de curând. Ea nu putea să-și îndoaie picioarele și a venit la mine cu rugămintea ca s-o învăț să meargă. Ne-am antrenat o jumătate de oră, după care fata, nu numai că îşi îndoia picioarele, dar a început să și calce cu ele. În aceste momente realizez că nu am suferit degeaba.

- Alexander, spune-mi la ce visezi în viitor?

- În primul rând vreau s-o ajut pe Natașa, care locuiește și în prezent în internatul de boli psihoneurologice. Ea ar fi trebuit să iasă de acolo și să începem o viață omenească normală. Vreau s-o ajut să obțină și ea locuință și să trăiască în libertate, pentru că internatul este pușcărie.

Cel mai mult visez să am o familie și un copil, care să trăiască îngrijit și iubit de părinți. Și nu contează dacă acesta este sănătos sau bolnav. Să fie nu după placul meu, ci după cum vrea Dumnezeu!

Traducere: Nicoleta Macovei

Preluare de pe Știri pentru viață

Dacă doriți să traduceți ca voluntar articole pro-viaţă din engleză, franceză, spaniolă, italiană sau rusă, vă rugăm să ne  scrieţi pe adresa provalorimedia@gmail.com

De asemenea, căutăm corespondent voluntar pentru Republica Moldova.