Se afișează postările cu eticheta sindrom Down. Afișați toate postările
Se afișează postările cu eticheta sindrom Down. Afișați toate postările

O mamă britanică luptă împotriva avortării copiilor cu sindromul Down

miercuri, 17 februarie 2016

| | | 0 comments

Sarah Roberts este mamă a trei copii, dintre care cel mai mare (3 ani și jumătate), Oscar, s-a născut cu sindromul Down. Ea a fost invitată recent la un post de radio din Marea Britanie să vorbească despre campania pe care a inițiat-o prin promovarea petiției online care solicită autorităților britanice să oprească legea ce permite avortarea după a 24-a săptămână de viață a copiilor afectați de sindromul Down.

Sarah a explicat că petiția a fost gândită cu scopul de a cere drepturi egale pentru toți copiii nenăscuți, inclusiv cei detectați cu această deficiență. Ea este convinsă că viața celorlalți doi copii sănătoși ai familiei sale (Alfie – 2 ani și Flo – 6 luni) va fi unică, îmbogățită de afecțiunea pe care o vor împărți cu Oscar. Mai mult, Sarah a insistat asupra faptului că toți cei care anunță viitoarea mamă că bebelușul are această afecțiune (personalul medical, media, familiile) sunt sumbri și induc panică, iar această percepție negativă trebuie să înceteze: „Dacă ei n-ar mai fi atât de înspăimântați, cred că noi, ca țară, n-am mai fi așa de înfricoșați”.

Sarah Roberts a creat un blog special pentru a povesti bucuria de a avea un copil cu această boală, blog pe care l-a intitulat sugestiv: „Don’t be sorry” („Să nu-ți pară rău”). Ideea i-a venit în urma numeroaselor compătimiri primite cu privire la situația delicată a sănătății lui Oscar. Ea vorbește despre experiența minunată de a fi învățat enorm de la fiul său, mai ales despre dragostea necondiționată și își întâmpină cititorii zâmbind: „Oficial, sunt cea mai norocoasă mămică de pe pământ”.

În Marea Britanie se nasc anual 750 de copii cu sindrom Down, iar în prezent în această țară locuiesc aproximativ 40.000 de persoane înregistrate cu această afecțiune. Conform autorității britanice de sănătate (NHS), studii de specialitate au arătat clar o creștere a șanselor de supraviețuire a copiilor născuți prematur de la 40% în 1995 la 53% în 2006. Rezultatele au vizat copiii născuți între a 22-a și a 26-a sătămână de viață. Cu alte cuvinte, un bebeluș avortat în săptămâna a 24-a ar putea fi un prematur cu reale șanse de supraviețuire. Acest mesaj a fost transmis clar în anul 2014, când o familie britanică a dat publicității unica imagine cu fiica lor născută prematur în a 24-a sătămână de viață, care însă nu a supraviețuit din cauza complicațiilor. Au vrut să facă din durerea lor un semnal de alarmă pentru părinți și autorități, arătând cât de dezvoltat era bebelușul la acel moment și cât de falsă este ideea că nu ar fi vorba despre un copil, ci „doar de un fetus” (ca și cum ar fi un lucru de care te poți dispensa oricând).

A consemnat: Laura Ioniță

Surse:

http://www.964eagle.co.uk/news/local-news/1871782/guildford-woman-campaigns-against-abortion-of-downs-syndrome-babies/

https://www.change.org/p/dr-david-richmond-royal-college-of-obstetricians-and-gynaecologists-stop-late-term-abortion-of-babies-with-down-syndrome?recruiter=374604112&

utm_source=share_petition&utm_medium=facebook&utm_campaign=share_page&utm_term=mob-xs-share_petition-custom_msg

http://www.dontbesorry.net/wp/

http://www.downs-syndrome.org.uk/about-downs-syndrome/general/

http://www.nhs.uk/news/2012/12December/Pages/Premature-birth-survival-rates-on-the-rise.aspx

http://www.mirror.co.uk/news/uk-news/parents-release-photo-daughter-born-4208157

A refuzat avortul când a aflat că bebeluşul va avea Sindrom Down

joi, 30 iulie 2015

| | | 0 comments


de Sarah Zagorsky, Life News

În 2010, Tom şi Karen Bachofner au aflat că vor avea cel de al treilea copil. La acel moment, Karen avea 39 de ani şi a decis să facă testul de depistare Bart, care poate indica dacă un copil ar putea avea Sindrom Down. După o săptămână, li s-a comunicat că bebelușul lor nenăscut are șansa de 1 la 12 de a avea această boală.

Tom a vorbit cu ziariştii de la publicaţia Mirror Online despre această experienţă: „În Marea Britanie, 1 din 200 de copii este clasat ca fiind cu mare risc, astfel încât 1 la 12 era aproape inevitabil. Când Karen a fost chemată pentru rezultate, m-am grăbit să-i fiu alături”.

Consiliere pro-avort, în loc de sfaturi medicale pentru creşterea unui copil cu Sindrom Down

După testul iniţial, spitalul a oferit cuplului un test de amniocenteză şi, peste şase zile, doctorii au confirmat că bebeluşul lor ar putea avea Sindrom Down. Apoi i-au întrebat dacă doresc un avort, însă ei au refuzat.

Tom a spus: „Karen şi cu mine doream să păstrăm sarcina – nici măcar nu am considerat o alternativă, astfel încât, când întrebarea a venit din partea personalului medical, am refuzat. Păreau surprinşi, pentru că un procent şocant de 90% din sarcinile din Marea Britanie depistate cu Sindrom Down sunt întrerupte”.

Tom a mai declarat că a fost foarte deranjat de modul în care medicii au încercat să conducă discuţia spre subiectul avortului: „Ceea ce m-a deranjat a fost modul în care conversaţia cu consultantul şi asistenta a fost înclinată spre avort. Nu s-a spus un singur cuvânt despre ceea ce viitorul ar putea reprezenta pentru un copil cu Sindrom Down. I-am întrebat dacă au literatură de specialitate pentru a o studia. Ei au murmurat nervos, înainte de a ne da a bucată ruptă de hârtie cu o adresă web. Niciun pliant, nimic. Am fost aruncați în confuzie şi furie. Privind în urmă, pot spune sincer că astfel de profesionişti din sistemul medical (nu vorbesc despre toţi) ar putea cu uşurinţă să convingă un cuplu să ia o decizie pe care apoi să o regrete pentru tot restul vieţii”.

Din păcate, mai târziu, testele au arătat că mai exista o problemă medicală. Copilul avea o gaură în inimă. Acest lucru este foarte obişnuit la copiii cu Sindrom Down şi mulţi nou-născuţi cu această condiţie au nevoie şi de operaţie pe cord imediat după naştere. Aceste intervenţii chirurgicale le permit de obicei acestor copii să continue cu succes să crească la fel ca orice altă persoană cu Sindrom Down.

La câteva săptămâni după diagnostic, au aflat că aveau o fetiţă

Tom povesteşte: „La câteva săptămâni după rezultatul amniocentezei, am venit acasă de la serviciu, iar Karen mi-a spus zâmbind din pragul ușii că avem o fetiță. Am căzut în genunchi, cu lacrimi de bucurie şi uşurare. Întotdeauna îmi dorisem o fiică şi în acel moment am început să accept ceea ce se întâmplă. Aveam o fiică de protejat”.

La 15 martie 2011, s-a născut fiica lor, Rosie, care, la şase luni, a avut şi intervenţia chirurgicală pentru a-i fi reparată gaura din inimă. Tom spune: „Tot ce am vrut a fost să ajungă fetiţa mea acasă în siguranţă. Din fericire, operaţia a fost un succes şi am dus-o acasă după opt zile. Rosie are acum 3 ani și jumătate. Face terapie de vorbire şi limbaj – se joacă şi de-a terapeutul – şi tocmai a început să meargă la grădiniţa locală. Fraţii ei o îndrăgesc foarte mult şi se vede că va fi protejată pe măsură ce va creşte. Am toate motivele să cred că va duce o viaţă deplină şi independentă”.


Fericitul tată a concluzionat: „Copiii cu Sindrom Down sunt oameni. Ei au mai multe în comun cu părinţii şi fraţii lor decât ceilalţi… Noi nu am schimba nimic la ea. La urma urmei, nu Sindromul Down o defineşte ca persoană, sindromul e doar o parte din ea”.


Traducere: Corina Manuc

Preluare de pe Știri pentru viață

Dacă doriți să traduceți ca voluntar articole pro-viaţă din engleză, franceză, spaniolă, italiană sau rusă, vă rugăm să ne scrieţi pe adresa provalorimedia@gmail.com

În afară de traducerea unor articole avem nevoie şi de voluntari care să realizeze prescurtări în limba română ale unor articole din engleză. Mai multe detalii le puteţi afla aici.

De asemenea, căutăm corespondent voluntar pentru Republica Moldova.

Roma, restaurant de succes, care angajează persoane trisomice

luni, 20 iulie 2015

| | | 0 comments


« Girasole, orange, 18 »: pizza scoasă proaspăt din cuptorul pe lemne îşi aşteaptă rândul; în acest timp, Samuele, pizzarul Locandei dei Girasoli, îi dă instrucţiuni lui Alessandro, un tânăr trisomic de 28 de ani.

Serviciul este rapid şi eficient, codul simplu şi deja foarte cunoscut: numele pizzei dorite, culoarea uneia dintre cele trei săli unde aşteaptă clientul, numărul mesei la care este aşezat.

«Băieţii mei îşi fac treaba şi o fac foarte bine. Când unul dintre ei lipseşte, chiar mi-e greu», recunoaşte Ugo Menghini, de şase ani şef de sală în acest restaurant ceva mai special, situat în sudul Romei. «Dacă ar trebui să-mi deschid propria afacere, n-aş ezita şi aş angaja trisomici »

Apărută în anul 2000, la iniţiativa familiilor cu copii afectaţi de sindromul Down, cooperativa I Girasoli (Floarea soarelui) favorizează inserţia profesională a persoanelor trisomice. Restaurantul Locanda dei Girasoli este traducerea concretă a acestei iniţiative.

Din cele 18 persoane care lucrează la Locanda, 13 sunt trisomice”, spune cu mândrie Enzo Rimicci, preşedintele Consorzio Sintesi, societate cooperativă socială, specializată în munca pentru persoane cu handicap şi, de curând, administrator al restaurantului.

Afectată de criză, Locanda dei Girasoli a trebuit să se organizeze pentru a-şi redeschide porţile în noiembrie 2013, după mai multe luni de muncă. „Totul este autofinanţat, fără ajutorul Statului” , insistă Enzo Rimicci, care angajează persoane cu handicap şi pentru trei centre de telefonie Wind, operator de telefonie italian.

Statul privilegiază asistenţa, noi promovăm inserţia profesională”, accentuează preşedintele de la Locanda. Astăzi, din cei 13 „băieţi Down”, aşa cum îi place lui Enzo Rimicci să-i alinte, nouă sunt încă stagiari. Procesul de recrutare este riguros, formarea foarte serioasă.

După 600 de ore de stagiu remunerat, Simone, prietenos şi binevoitor, a obţinut, la 24 de ani, un contract pe durată nedeterminată. „Îmi place la nebunie să lucrez pe sală, să supraveghez, să mă fac util, să fiu în contact cu oamenii şi, mai ales, îmi place să fiu aici”.

Dimineaţa, când restaurantul este închis, o altă echipă face biscuiţi, fursecuri şi alte dulciuri. „În funcţie de aptitudinile lor, toţi angajaţii noştri îşi găsesc un loc. Marco este timid şi nu se simte în largul său pe sală, dar în bucătărie, este o adevărată maşină”, spune preşedintele Rimicci.

Anna, 22 de ani, nu lucrează în această seară. A venit să ia masa cu părinţii. „Pentru noi şi pentru ea, este o mare victorie. Fiica noastră este acum independentă; când vine seara acasă, o vedem satisfăcută, mândră de ceea ce face”, se felicită cu emoţie Carlo, tatăl ei; acesta ne mai spune că Anna „a făcut mari progrese şi în privinţa limbajului şi a relaţiilor cu cei din jur.”

Un grup de prietene intră pentru prima dată pe porţile Locandei dei Girasoli, conduşe de Simone, cu meniurile sub braţ. „Am auzit lucruri frumoase despre acest loc, aşa că ne-am hotărât să venim”, explică una dintre ele. „Putem spune că e un restaurant normal, în plus, ospătarii sunt simpatici”, se amuză una dintre ele.

Când vii aici pentru prima dată, ai impresia că eşti tratat a priori, dar îţi dai repede seama că nu poate fi vorba de aşa ceva”, ne spune, între două îmbucături de paste Amatriciana, un institutor în vârstă de 64 de ani, Giuseppe, client fidel al acestui restaurant decorat sobru, dar care emană căldură, cu floarea soarelui prezentă pe pereţi, pe meniu şi pe uniforma barmanilor.

Privit de aproape, nimeni nu este normal”, spune un proverb roman, pe care Enzo Rimicci îl repetă cu plăcere. Iar ceea ce se potriveşte la Roma, se potriveşte şi în Sicilia, unde se deschide o altă Locanda dei Girasoli, la Palermo. Preşedintele cooperativei se gândeşte chiar să transforme conceptul în franciză.

Traducere din limba franceză, Roxana Vlad


Preluare de pe Știri pentru viață

Dacă doriți să traduceți ca voluntar articole pro-viaţă din engleză, franceză, spaniolă, italiană sau rusă, vă rugăm să ne scrieţi pe adresa provalorimedia@gmail.com

În afară de traducerea unor articole avem nevoie şi de voluntari care să realizeze prescurtări în limba română ale unor articole din engleză. Mai multe detalii le puteţi afla aici.

De asemenea, căutăm corespondent voluntar pentru Republica Moldova.

I s-a spus că nu va putea să cânte niciodată, dar, când muzica începe, sfidează toate legile naturii

vineri, 27 februarie 2015

| | | 0 comments


LifeNews.com, 12 februarie 2015

Potrivit Down Syndrome Education International, foarte puține persoane care suferă de sindrom Down pot cânta. Totuși, peste 6 milioane de persoane au vizualizat filmulețul de pe Youtube în care Madison Devlin, o fetiţă de 13 ani ce suferă de sindrom Down, cântă celebra melodie al lui John Legend – All of Me .

În videoclip fetița le spune tuturor că vrea să inspire prin ceea ce face şi, de asemenea, îşi dorește ca filmulețul ei să ajungă la 21 de milioane de vizualizări până în data de 21 Martie, Ziua Internațională a sindromului Down.
Tatăl fetiței le-a declarat jurnaliştilor de la BBC NEWS că vrea să le arate tuturor oamenilor că se poate trăi cu această boală şi să schimbe concepţia greșită despre sindromul Down.

Mama fetiței, Grace Devlin, a spus următoarele: „Prin acest videoclip dorim să le arătăm oamenilor că dacă muncesc din greu la ceva chiar pot obține ceea ce îşi doresc. Sperăm ca oamenii care văd ceea ce am realizat noi îi vor aprecia pe cei bolnavi pentru abilitățile lor și pentru puterea de care dau dovadă în lupta cu boala.”


Ulterior, filmulețul lui Madison i-a atras atenția lui Asthon Kutcker pe Twitter , iar John Legend a vizualizat și chiar a postat filmulețul pe pagina lui de Twitter.

Fetița foloseşte un dispozitiv care necesită de două ori mai multă energie vocală pentru ca ea să poată fi auzită de ceilalți.






Traducere: Diana S.
Preluare de pe Ştiri pentru viaţă
********************************************************************************************************
Dacă doriți să traduceți ca voluntar articole pro-viaţă din engleză, franceză, spaniolă, italiană sau rusă, vă rugăm să ne  scrieţi pe adresa provalorimedia@gmail.com

În afară de traducerea unor articole avem nevoie şi de voluntari care să realizeze prescurtări în limba română ale unor articole din engleză. Mai multe detalii le puteţi afla aici.

De asemenea, căutăm corespondent voluntar pentru Republica Moldova.
 

Taverna Floarea Soarelui, un local din Roma în care muncesc tineri cu Sindrom Down

vineri, 3 octombrie 2014

| | | 0 comments


Taverna Floarea Soarelui este un nume care inspiră seninătate şi atmosferă, dar în spatele acestui proiect se află mai mult decât atât. Obiectivul, unul ambiţios, este de a promova crearea unor locuri de muncă pentru tinerii care suferă de sindromul Down, aşa cum putem citi şi pe site-ul www.lalocandadeigirasoli.it, oferindu-le fiecăruia demnitate printr-un program individual de formare şi pregătire profesională.

Cu gândul de a oferi un loc de muncă fiilor lor, câţiva părinţi au deschis un local care se află în Roma, strada Via dei Sulpici 117. O aventură care mulţumită implicării şi devotamentului tinerilor a reuşit până în prezent să producă minimul suficient pentru a supravieţui, dar dificultăţile întâlnite cum ar fi criza şi greutatea de-a-l face cunoscut nu oferă o perspectivă roz asupra viitorului. Localul este amenajat în mod simplu şi elegant, meniul propune feluri de mâncare specifice sezonului şi este caracterizat de atenţia pentru prepararea mâncărurilor, dar şi de alegerea celor mai bune produse. De asemenea, aici poate fi găsită o pizza foarte bună, făcută pe vatră cu o varietate de ingrediente, atmosfera este una familiară, iar zâmbetele acelor tineri, a căror sindrom le face să fie şi mai calde, ne înconjoară. Cu toate acestea, taverna Floarea Soarelui riscă sa se închidă. Aceasta nu este doar o activitate comercială, e mai mult de atât şi ar trebui protejată şi menţinută în viaţă deoarece, aşa cum putem citi si pe site-ul mai sus menţionat, amestecul de solidaritate şi profesionalism duce la crearea unor locuri de munca destinate celor care au nevoie de integrare în domeniul muncii şi la formarea unui exemplu de afacere. Investirea în formarea şi perfecţionarea muncitorilor, încrederea în capacităţile de creştere a persoanelor înseamnă a trece peste linia dizabilităţii permiţând astfel formarea unui loc de muncă solidar şi etic, dar şi competitiv. Daca s-ar realiza şi alte afaceri după acest model s-ar reuşi spargerea barierelor puse între oamenii diferiţi şi dizabilitatea nu ar mai reprezenta un defect, ci o valoare în plus pentru specificitatea fiecărui individ.

Traducere: Bianca Danci
Preluare de pe Știri pentru viață

Dacă doriți să traduceți ca voluntar articole pro-viaţă din engleză, franceză, spaniolă, italiană sau rusă, vă rugăm să ne  scrieţi pe adresa provalorimedia@gmail.com.

De asemenea, căutăm corespondent voluntar pentru Republica Moldova.

Limits Down! La Finala Cupei României

joi, 5 iunie 2014

| | | 0 comments


 
de Ştefana Totorcea, Ştiri pentru viaţă

Fostul stelist George Ogăraru şi soţia sa, Andreea, sunt sprijinitori mai vechi ai proiectelor pro-viaţă, organizând în trecut evenimente de strângere de fonduri pentru aşezământul de la Valea Plopului.

De curând, cuplul s-a remarcat prin altă acţiune emoţionantă în beneficiul copiilor cu nevoi speciale. Ei au invitat la Finala Cupei României 22 de copii cu Sindrom Down din întreaga ţară, pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu nevoile lor.

Copiii au mers pe teren împreună cu fotbaliştii în deschiderea meciului Steaua-Astra din 23 mai, pe Arena Naţională.

“Copiii cu Sindrom Down iubesc sportul, adoră fotbalul, au nevoie de el pentru o bună dezvoltare a coordonării mişcărilor, pentru îmbunătăţirea percepţiei spaţiului ori, pur şi simplu, pentru relaxare şi bucurie. Căci fotbalul este o bucurie” , a declarat Andreea Ogăraru, citată de Gazeta Sporturilor.

Pe stadion s-au amplasat 10 urne pentru donaţii, iar cu banii strânşi cei 22 de copii vor merge într-o tabără de fotbal, unde vor avea parte de pregătire şi îndrumare specializate.

Copiii, cu vârste între 9 şi 17 ani, au primit echipament de sport de la Puma şi locuri în Tribuna 1 de la Federaţia Română de Fotbal. La finele partidei, au primit şi tricoul jucătorului pe care l-au însoţit pe teren, cu autograful acestuia.
Acest proiect îşi mai propune să lanseze în viitor o Conferinţă Naţională pentru antrenorii şi profesorii de sport în vederea pregătirii fizice şi integrării copiilor cu Sindrom Down.

După eveniment, cei de la Asociaţia Down Bucureşti au fost bucuroşi să-l audă pe un fotbalist remarcând: „Ok, ok, copii ăștia au sindromul Down,… dar de ce boală suferă?”

Pentru donaţii:

Asociaţia pentru Cultură şi Sport George Ogăraru

RO08RZBR0000060015171728 – cont curent RON
RO40RZBR0000060015171734 – cont curent EUR




Reacţia unui adolescent cu sindrom Down care află că a fost admis la facultate

marți, 29 aprilie 2014

| | | 0 comments


de Lauren Enriquez, LiveActionNews.com

Un adolescent cu sindrom Down a primit de curând vestea că a fost admis la facultate, ceea ce i-a stârnit  o reacţie atât de haioasă, încât a devenit în scurt timp virală pe net.

De marţea trecută, de când filmuleţul a fost postat pe net, a avut peste 600.000 de vizualizări pe YouTube. De îndată ce Noah îşi dă seama că a fost admis, începe să strige: „Sunt admis! DA! Tată eşti cel mai tare! Te iubesc! Am fost admis, da! Daaaaa!”

Reacţiile au fost  pozitive, oamenii au comentat cu sutele, felicitându-l pe tânăr sau spunând că i-a impresionat până la lacrimi entuziasmul lui Noah şi fericirea care l-a copleşit.

Un filmuleţ care este o inspiraţie pentru mulţi care sunt nemulţumiţi de darurile vieţii lor.



Preluare de pe Ştiri pentru viaţă
Traducere: Ştefana Totorcea


 Căutăm voluntari care să traducă articole din engleză, franceză, spaniolă, italiană sau rusă. Pentru detalii puteţi scrie pe adresa: redactievremuri@gmail.com

O familie „absolut obişnuită”, cu 20 de copii… şi încă mai e loc!

marți, 11 martie 2014

| | | 0 comments

de Bill Lohmann

În 2003, mi s-a sugerat să scriu despre Bill şi Sharon Edwards şi familia lor. Când am auzit de ei, am fost de acord că meritau un articol. Cu toate acestea, ei nu înţelegeau ce e atât de ieşit din comun în ceea ce-i priveşte. „Tocmai asta îi face atât de speciali”, mi-a spus persoana care mi-i recomandase, un medic.

Când i-am cunoscut, ştiam că Bill şi Sharon Edwards au 11 copii, cel de al 11-lea fiind născut cu sindrom Down. Această cotitură a vieţii i-a determinat să facă ceva ce nu i-ar fi trecut nimănui prin cap: au adoptat alţi trei copii, dintre care doi aveau sindrom Down.

„Ni se pare foarte important să putem contribui cu ceva la societate, chiar dacă asta înseamnă doar să îi oferim un cămin sigur şi iubitor unui copil care ar fi putut să nu beneficieze niciodată de aşa ceva”, îmi declarase Bill Edwards pentru articolul pe care l-am scris despre ei în 2003.

Asemenea oameni nu se uită. Acum, după 10 ani, le-am făcut din nou o vizită, împreună cu fotograful Dean Hoffmeyer. Voiam să vedem ce mai fac. Şi am descoperit că fuseseră foarte ocupaţi. Într-o zi rece şi cenuşie, am intrat în casa mare din South Richmond, care are în faţă o groapă cu nisip.

Exact ca în urmă cu zece ani, am fost întâmpinaţi de o liotă de copii, însă de data asta învăluiţi într-o linişte remarcabilă: jucau jocuri sau citeau. Sharon stătea într-un fotoliu comod uriaş cu doi din cei mai mici în braţe. Dar numai mie mi se părea scena ieşită din comun.

„Nu e nimic neobişnuit pentru noi. Îmi dau seama că nu ne prea încadrăm în modelul tipic de familie, dar pentru noi, care am crescut în astfel de familii, e ceva normal”, îmi explică Bill, care acum zece ani îmi spunea că el şi Sharon nu-şi făcuseră planuri pentru o familie atât de mare.

Cei doi aveau 14 copii când i-am cunoscut, în 2003. Acum au 20, după ce au adoptat şase în ultimul deceniu, dintre care doi cu sindrom Down şi unul care suferă de fibroză chistică. Cel mai mare copil al familiei are acum 38 de ani, iar cea mai mică, Bella, adoptată din Bulgaria, tocmai împlinise patru ani. Numai 11 dintre copii mai stau cu ei, ceilalţi mergând la facultate sau pe unde i-a dus cariera.




„Merg pe 40 de ani”, mi-a spus Bill râzând când am încercat să vorbim despre vârstă. Asta înseamnă că a dat timpul înapoi, căci acum zece ani avea 50 de ani, iar Sharon 49.

Ne-au mai spus ce fac copiii cei mari, despre copiii cei noi şi puzderia lor de aventuri, cum ar fi călătoriile făcute pentru a adopta din Dagestan, o republică din Federaţia Rusă cunoscută pentru conflicte etnice, terorism şi o neîncredere generalizată în americani.

„Nimeni nu merge acolo”, spune Sharon. Dar ea şi cu Bill s-au dus, fiindcă văzuseră fotografia unei fete pe website-ul unei agenţii de adopţii şi se hotărâseră s-o adopte. Abia după aceea şi-au dat seama că se afla într-un orfelinat din Dagestan. Li s-a spus să nu meargă, dar deja erau convinşi că acel copil trebuia să fie împreună cu ei.

„Acolo era ea, n-aveam de ales”, spune Sharon.

Pe scurt, au trecut prin nenumărate puncte de control cu oameni înarmaţi, au ocolit procedurile legale şi au scăpat la mustaţă de o maşină capcană care a explodat la centrul olimpic de antrenament pentru luptătorii ruşi. Localnicii le-au spus că e foarte periculos să locuieşti la hotel. În timpul acestui sejur deloc comod, au fost invitaţi la petrecerea aniversară a directorului orfelinatului, unde s-a închinat în cinstea lor, cu următoarele cuvinte „încurajatoare”: „Pentru curajul vostru!”

Jordan, fata pentru care au trecut prin atâtea pericole, are acum 13 ani.

„Ceea ce e incredibil la Jordan e că am adus-o acasă în februarie 2005 şi în cinci-şase luni stăpânea engleza la perfecţie. Pur şi simplu uimitor!”, spune Bill.

Bella şi Sophia sunt cele mai recente membre ale familiei. Au ajuns la Richmond în ianuarie 2013 din Bulgaria. Ambele au sindrom Down, iar Sophia, care împlineşte şase ani în martie, a suferit un atac cerebral înainte de adopţie şi, în plus, îi vine greu să intre în legătură cu alţii, probabil fiindcă şi-a petrecut cea mai mare parte din cei cinci ani de la orfelinat captivă într-un pătuţ de copil cu gratii. „Nu cred că are prea multă încredere în oameni”, spune Bill.




Totuşi, încrederea se construieşte, fiindcă fata este înconjurată de dragoste şi de mulţi fraţi.

Claire, care are 10 ani, are şi ea sindrom Down. A trecut şi printr-un diagnostic de leucemie şi doi ani de chemoterapie, iar acum e bine.

Sarah, în vârstă de 15 ani, este cea mai mică dintre copiii naturali ai familiei Edwards şi primul lor copil cu sindrom Down. Cu un an şi ceva în urmă, a fost operată de un tromb (cheag de sânge), iar acum are personalitatea unui copil de cinci ani.

Pe lângă faptul că şi-a inspirat părinţii să facă adopţiile care au urmat, Sarah i-a mai ajutat să-şi dea seama că „aceşti copii nu sunt prea diferiţi de alţii – sunt doar nişte copii”, spune Sharon.

„Vreau să vă spun că nu e vorba de niciun sacrificiu din partea noastră. Copiii noştri cu sindrom Down aduc foarte multă bucurie în familie. Motivul pentru care majoritatea fetelor adoptate de noi din alte ţări suferă de sindrom Down este că astfel de copii au un viitor trist în orfelinate. Dacă nu sunt adoptaţi pe la cinci-şase ani, sunt apoi trimişi să trăiască la spitalele de boli mintale, unde nu îi mai aşteaptă nicio speranţă de a avea familie”.

„Este o experienţă incredibilă”, spune Suzanne E. McKeever, logoped pediatric şi nutriţionist care a lucrat cu câţiva din copiii familiei Edwards în ultima decadă.

„Îmi place enorm că în această familie legăturile de sânge nu sunt totul. Ne-au demonstrat multora că familia este un mod de a fi şi că nu trebuie decât să ne deschidem mai larg braţele pentru a include pe mai mulţi în sfera iubirii”, mai spune logopedul.

Ea mai adaugă: „Îmi place şi că Sharon şi Bill au crescut nişte copii uimitori, care vor ieşi în lume şi vor aduce o schimbare, fiind învăţaţi să le pese unul de celălalt”.




Adopţiile internaţionale şi creşterea a 20 de copii sunt scumpe. Dar familia s-a descurcat mereu numai din salariul lui Bill. În 2009, acesta s-a pensionat după ce a lucrat în conducerea fabricii Philip Morris, dar după un an s-a întors să lucreze tot acolo, ca şi consultant. Bineînţeles, sunt foarte chibzuiţi. Şi copiii mai contribuie: fiul lor, Michael, a dat un concert de pian, iar fiica lor, Abigail, unul de harpă, pentru a strânge fonduri ca să le adopte pe Bella şi Sophia. Iar cei mari au plătit orele de terapie pentru micuţele lor surori adoptive.

Opt din copii iau lecţii de pian, cinci au cântat în Ansamblul American de Harpă pentru Tineret, iar trei dintre fetele cele mari care au sindrom Down dansează cu trupa Miracles in Motion. Câţiva din copii au făcut misionarism în alte ţări sau au studiat în străinătate.

Emily a absolvit de curând magna cum laude Facultatea de Relaţii Externe a Universităţii „George Mason”, cu specializarea în Studii Ruse şi Eurasiatice şi a călătorit în vreo şase ţări, iar Megan va absolvi medicina anul acesta, în mai.

Familia îşi educă acasă copiii, iar succesul pe care l-au avut cu cei mari a ajutat-o pe Sharon să devină, cu vorbele ei, „mai puţin stresantă decât poate eram”.

„Cred că sunt mai relaxată decât eram cu primii copii. Atunci voiam să fiu sigură că vor reuşi… dar acum nu simt nevoia să-mi mai dovedesc nimic. Lui Bethany îi place să-i citesc, aşa că citim şi citim…”, explică ea.

O casă plină de copii nu este ceea ce îşi închipuie cei mai mulţi. „Nu e rău deloc. Îmi place”, spune mama celor 20.

Întrebat dacă aşa s-ar fi văzut la această vârstă, Bill spune: „Nu mă gândesc la chestii din astea. Îmi place doar să trăiesc. Să faci ce vrei. Avem şi planuri, idei, vise. Asta nu s-a schimbat”.

„Dar nu am fost niciodată în China pentru o fetiţă”, intervine Sharon.

„Da, ştiu”, zice Bill. „Îmi tot trimite poze cu fetiţe din orfelinatele chineze”.

Oare vor mai adopta în următorii 10 ani?

„Nu-i exclus”, râde Bill.


Puteţi vizita blogul lui Sharon Edwards, la http://dearlittlegirlofmine.blogspot.com

Preluat de pe Ştiri pentru viaţă
Traducere: Ştefana Totorcea

Te-ar mai putea interesa şi:








Reducerea valorii maternităţii şi a paternităţii ca urmare a distrugerii modului de viaţă tradiţional al familiei


Căutăm voluntari care să traducă articole din engleză, franceză, spaniolă, italiană sau rusă. Pentru detalii puteţi scrie pe adresa: redactievremuri@gmail.com

În Norvegia, nouă din zece mame fac avort în cazul diagnosticului de sindrom Down

luni, 10 martie 2014

| | | 0 comments

de Peter Baklinski

Pentru prima dată în ultimii 13 ani, de când se ţin astfel de statistici, în Norvegia s-au avortat mai mulţi copii cu sindrom Down decât s-au născut.

Noile cifre de la Registrul Medical al Naşterilor din Norvegia arată că doar 49 de copii cu sindrom Down s-au născut în 2012. Este cea mai mică cifră anuală din 1999 încoace, conform ziarului online Dagsavisen.

Ziarul mai relatează că aproape nouă din zece femei (87%) care ştiu că fetusul are Down aleg să facă avort. Procentul respectiv se menţine între 80 şi 90% de câţiva ani, situându-se în tendinţele mondiale la acest trist capitol. În 2012 au fost avortaţi 69 de astfel de copii.

Deputata creştin democrată Dagrun Eriksen consideră tendinţa ca pe un semnal că societatea îşi abandonează membrii, deşi a subliniat că nu critică persoanele care aleg să facă avort.

„În primul rând, noi, ca politicieni, ar trebui să ne criticăm pe noi înşine. Cel mai important lucru este ca părinţii care nasc copii cu dizabilităţi să beneficieze de tot ajutorul de care au nevoie”, a spus ea.

Sindromul Down este o anomalie genetică produsă de prezenţa totală sau parţială a unei copii suplimentare (a treia) a cromozomului 21. Este în mod obişnuit asociat cu întârzierea dezvoltării fizice, trăsături faciale caracteristice şi dizabilităţi intelectuale uşoare până la moderate. Coeficientul de inteligenţă al unui adult cu sindrom Down este de 50, corespunzător vârstei de 8-9 ani, dar diferă de la caz la caz.

Studiile arată că multe femei nu sunt bine informate atunci când testele prenatale indică posibilitatea de sindrom Down. Multe cred că nu au altă opţiune decât să avorteze, deoarece aceasta recomandă în mod covârşitor medicii.

Dar o cercetare din 2011 a arătat că 99% din persoanele cu sindrom Down sunt fericite cu viaţa lor şi cu felul în care arată. Şi un uimitor procent de 97% din familiile care au copii cu anormalităţi cromozomiale declară că aceştia „le-au înfrumuseţat viaţa”, chiar dacă nu au trăit foarte mult. La fel, 94% dintre fraţii mai mari se mândresc cu fraţii lor care au sindrom Down.

Andrew Jernigan, un american din Michigan, a declarat pentru Life Site News că fratele lui, Robbie, care are sindrom Down, e „de departe cea mai incredibilă persoană de pe Pământ”, căci are puterea de a trece peste orice obstacol. „Nu l-aş schimba pe Robbie cu nimeni de pe lumea asta. E puternic, deşi fragil. E tot ce aş vrea să fiu şi eu cândva. E Superman-ul meu”, a spus Andrew.

Şi scriitoarea Sherry Boas a scris câteva cărţi pornind de la experienţa ei cu fiica sa adoptivă, Teresa, care fusese concepută în urma unui viol. Trilogia Lily prezintă povestea unei familii cam dezbinate care ajunge să fie schimbată de dulcea şi gingaşa inocenţă a unui copil care suferă de sindrom Down. Prezenţa personajului Lily îi transformă în mod nebănuit pe cei din jur, care are fiecare propriile probleme. Aceasta aminteşte de o zicală a Maicii Tereza, care numea astfel de suflete „profesori de iubire”.

Şi lumea modei începe să-şi dea seama că persoanele cu Down sunt unice. În SUA, marile firme de pret-a-porter Target şi Nordstrom au folosit un copil cu sindrom Down la defilările de modă.



În 2011, o fetiţă pe nume Taya a devenit adorata lumei modei. Proprietara unei companii de manechine de modă a declarat: „Taya este incredibil de fotogenică, de caldă şi zâmbitoare şi radiază în toate fotografiile”.



Iar anul trecut, peste o mie de americani s-au oferit să adopte un copil cu sindrom Down după ce mama acestuia îi spusese unui preot că voia să avorteze copilul. Preotul s-a angajat să îi găsească o familie adoptivă dacă va naşte copilul, iar apelul acestuia a făcut valuri pe reţelele de socializare online, producând un val de simpatie şi iubire.

Aceasta dovedeşte că toţi copiii care suferă de sindrom Down sunt de fapt o forţă a binelui în lume, cu toate că adepţii eugeniei se grăbesc să îmbunătăţească metodele de depistare a acestei condiţii la copiii nenăscuţi.

Pe 21 martie va fi Ziua Internaţională a Sindromului Down.
  
Preluat de pe Ştiri pentru Viaţă
Traducere: Ştefana Totorcea


Te-ar mai putea interesa şi:


Căutăm voluntari care să traducă articole din engleză, franceză, spaniolă, italiană sau rusă. Pentru detalii puteţi scrie pe adresa: redactievremuri@gmail.com