De dragul Sofiei și al pruncilor născuți sau nenăscuți…

 

sursa foto: www.debanat.ro

de Nicoletea Ţintea, nicoletatintea.blogspot.ro

"Acesti copii au apărut ca să ne arate o minune. Ei au existat pentru că taina i-a chemat la viață. Frumuseţea a biruit dubiile şi moartea. De atunci eu ştiu că sarcina mea este aceea de a face ca fiecare copil să fie acceptat, indiferent de aspectul său, boala, prognozele sau numărul cromozomilor. Promisiunea pentru fericire se împlineşte pentru cei care sunt capabili să se uite fără frică. Şi atunci Cel care a creat aceşti copii va umple viaţa lor scurtă cu sens.” (Elvira Parravicini, medic neonatolog la Columbia University din New York)

Unul dintre lucrurile care mă doare cel mai tare când mă gândesc la Sofia este acela că nu am ţinut-o în braţe. Că între noi a stat mereu un incubator impersonal. Că nu am atins-o niciodată. Atmosfera era atât de apăsătoare la terapie intensivă, nimeni nu-ți spunea nimic, era un fel de tăcere impusă de medici (doar ei puteau da părințiilor informații), puteam sta cu ea atât de puţin, încât aveam senzaţia că oricine greşeşte cu ceva, nu-şi va mai vedea copilul, niciodată.Pare iraţional, tot ceea ce scriu acum, dar aşa simţeam atunci, în vâltoarea aceea de trăiri şi sentimente. Eram năucă și totul se derula parcă într-un relanti dureros.Am ales să fiu diplomată. Să mă port frumos ca să nu supăr pe nimeni. Și să mă concentrez mai mult pe rugăciune.În clipele acele nebune nu știam ce să fac mai întâi. Așteptam momentul prielnic pentru a nimeri buzunarul vreunei asistente în speranța că o mică atenție o va face să-mi mai "scape" o informație despre starea Sofiei. Așa mi se "traduceau" și mie noțiunile abstracte trecute pe fișa ei. De cele mai multe ori, pe șoptite. Mă chioram pe hârtia aia pe care erau scrise mărunt ce medicamente îi erau administrate, mă uitam disperată la aparate, la saturația oxigenului, încercam să evaluez în funcție de starea celorlalți bebeluși, cam cum se simțea ea, cât de bine sau de rău, mă uitam îngrozită la înțepăturile care se înmulțeau, de la o zi la alta în mânuțele ei fragede rupându-mi inima și îi vorbeam. Îmi înghițeam lacrimile și îi vorbeam.

O miruiam zilnic. Tot pe asistentă o rugam să deschidă incubatorul şi să o ungă cu mir de la Sfântul Efrem cel Nou. Poate că aș fi putut să fac și eu asta. Să bag mâna prin acea fantă a incubatorului. Recunosc că nu am întrebat dacă aveam voie, pentru că eram cumva paralizată de frică. Mi-era teamă să nu fac ceva greșit.

La câteva zile sau săptămâni după ce ne-am despărţit  de Sofia (nu mai rețin data cu precizie) am plâns o seară întreagă când am citit că undeva, în Australia, o mamă căreia i-a murit pruncul l-a ţinut la piept, iar copilul şi-a revenit miraculos, după două ore.

Am plâns pentru că, undeva m-am gândit dacă nu cumva Sofia s-ar fi făcut bine dacă ar fi stat la căldura pieptului meu. Am regretat că nu am cerut să fac asta, în ciuda faptului că noi am fost anunțați de deces cu două ore întârziere, deși eu eram chiar acolo, internată în spital, la câteva saloane distanță.Ştiu că acesta va rămâne marele meu regret. Că nu am strâns-o pe Sofia la piept. Că nu am luptat suficient ca măcar în ultimele ore să stea în braţele mele. Că am respectat regulile impuse de spital. Regret că-n ultima zi, cea în care am fost lăsați amândoi (ce onoare, pentru că în mod normal tăticii nu au acces la terapie) la terapie (la o altă oră decât cea admisă pentru vizitele mămicilor), pentru că Sofia se simțea rău, nu am cerut s-o luăm în brațe. Am stat lângă ea plângând și am murmurat o rugăciune, îmbrățișați.Am sperat până în ultima clipă că Sofia va trăi. Am refuzat să accept prognosticul sumbru al medicilor care-mi spuneau mereu că nu va prinde a doua zi. Că ei fac tot ce pot dar noi să nu ne facem speranțe.

Recunosc că dacă ar fi să schimb ceva, mi-aş dori enorm să pot schimba această percepţie în spitalele din România. De-a separa copilul de mamă. De-a interzice mamei să-şi vadă pruncul, grav bolnav mai mult de două ori pe zi.

Ştiu că nu este la fel în toate spitalele. Am citit chiar că, pe la Timişoara i se permite mamei să-şi ţină pruncul la piept. Uf...

Aseară a venit acest articol. L-am primit pe mail şi a scos la suprafaţă exact ceea ce mă doare cel mai tare.

O să-mi reproşez toată viața că nu am luptat mai mult pentru a sta 24 din 24 de ore alături de Sofia mea, în cele cinci zile în care a fost alături, cu noi, pe pământ. Mă întreb mereu ce a simțit ea, în acele zile. Cât de greu i-a fost fără mine, acolo. Cât de singură s-a simțit poate. Singura alinare pe care o am este că sunt sigură că i-au fost sfinții aproape. Și că a avut înger păzitor, chiar din prima oră de viață.

Îmi doresc din tot sufletul să existe şi în România medici care să aibă curajul medicului neonatolog de la Columbia University din New York. Un medic care s-a desprins din grupul doctorilor care la orice posibilă malformaţie, depistată ecografic, în timpul sarcinii le încurajează pe mame să facă avort. Elvira Parravicini a decis să-i susţină pe părinţii care merg până la capăt, care păstrează copilul indiferent de probleme. E un medic care se străduieşte să celebreze viaţa. Orele sau zilele de viaţă ale bebeluşului oferindu-i confort. Dragoste şi confort prin faptul că i se permite copilului să fie înconjurat de iubirea familiei şi să stea la sânul mamei.

Medicul din New York a avut pacienţi care au supravieţuit. Au supravieţuit chiar dacă nu aveau nicio şansă. Pentru că deasupra tuturor stă numai Dumnezeu.

Citiţi articolul şi daţi-l mai departe. M-aş bucura ca articolul să le determine pe toate mamele care se gândesc să omoare pruncul pe care-l poartă în pântece să nu o facă. Indiferent de motivele care stau în spatele acestei decizii.M-aş bucura ca articolul să încurajeze medicii din România să lupte pentru viaţă. Să aibă curaj să lupte pentru viață. Să nu-și mai încarce sufletul cu păcatul acesta atât de greu. Poate că aici, pe pământ se vor lupta cu prejudecățile sistemului. Dar plata în Cer va fi nemărginită, sunt sigură.M-aş bucura ca în spitalele din România, în secţiile de neonatologie, terapie intensivă să se schimbe ceva. Mamele să poată sta cu pruncii lor. Să aibă dreptul să-i ţină la piept. Pentru ca bebeluși să simtă că sunt iubiți. Și să se simtă în siguranță.

Dacă aveţi idei sau sugestii despre cum s-ar putea schimba ceva în spitale, în sensul descris mai sus, vă rog să-mi scrieţi. Dacă sunteţi medic şi doriţi să schimbaţi ceva vă rog să-mi daţi de veste. Dacă cunoașteți NEONATOLOGI sau directori de maternități deschiși spre această direcție vă rog să-mi spuneți. Vă mulțumesc tuturor!Aştept mesaje pe adresa: nicoletatintea@gmail.com

De ce să-i salvăm pe nou-născuţii terminali? Lecțiile doctoriţei Elvira Parravicini.

11 decembrie 2013, Miloserdie.ru

 

În ciuda tuturor eforturilor depuse de medici, viețile unor copii vor fi foarte scurte. Cum pot fi ajutaţi acești copii? Căutarea unui răspuns i-a luat mulţi ani Elvirei Parravicini, medic neonatolog la Columbia University din New York. Însă calea cea dreaptă i-a fost arătată chiar de micii pacienţi.

Viața unor bebeluși se măsoară în ore și, cu toate acestea, ea devine un simbol al frumuseții și armoniei. Implicarea în nașterea unor astfel de copii este o experiență unică pentru toți cei care a fost martori ai prezenței lor scurte în această lume. Prin ajutorul acordat acestor copii, comunicarea cu familiile lor, a apărut ceea ce Elvira a numit comfort care. Aceasta se poate traduce ca îngrijire de „susținere”, „mângâiere”.

Doamna doctor Elvira Parravicini este fondatoarea primului neonatal hospice, o secţie spitalicească concepută cu scopul de a-i îngriji pe copii care se nasc deja terminali.

Iată ce a povestit ea la întâlnirea din centrul cultural „Pocrovskie vorota”, Rusia, despre copii pe care i-a ajutat:

„Aş vrea să încep cu o observaţie. În sala de naștere eu vin de mai mult de 30 de ani şi de fiecare dată când intru acolo înțeleg că viața este o promisiune. Viața fiecărui om este o promisiune pentru fericire. Cei care au trăit astfel de experiențe mă vor înțelege. Mă uimește întotdeauna momentul când, dintr-o dată, în sală apare încă un om. „Ce frumos este!”, se bucură toți. Noul omuleț, prin faptul că a apărut, schimbă lumea din jurul său, produce multe emoții. Un nou născut, spre deosebire de noi, nu trebuie să facă nimic pentru a trezi sentimente puternice. Pur şi simplu îi este suficient să se nască.

Sunt ferm convinsă că nașterea nu este doar un eveniment biologic, dar și promisiunea pentru fericire. De aceea, când am început să învăț, îmi doream să aplic cunoștințele medicale pentru a-i ajuta pe noii născuți să îndeplinească această promisiune pentru fericire. Uneori copii se nășteau bolnavi, iar eu voiam să-i vindec. Şi atunci eu am devenit neonatolog pentru a salva vieți.

Dar, la un moment dat, m-am gândit la ce înseamnă să salvez viaţa pacienților mei? Sarcina unui medic nu constă numai în salvarea vieţii, lucru care nu întotdeauna ne reuşeşte. Într-un spital mare, ca cel în care lucrez, adesea se nasc copii cu probleme serioase. Pe majoritatea reușim să-i salvăm, dar nu pe toți. În ciuda tuturor eforturilor depuse de medici, unele vieți vor fi foarte scurte. Cum să ajutăm acești copii? Căutarea unui răspuns mi-a luat mulți ani, însă cazurile despre care vreau să vă povestesc m-au ajutat să găsesc răspunsul.

Îmi doream să salvez nou-născuţii și nu mă gândeam deloc la îngrijirea paleativă. Eu voiam să-i tratez. Totuși, deseori neonatologii consultă părinții care sunt în așteptarea unui copil cu probleme.

În așteptarea venirii pe lume a copiilor care nu sunt foarte sănătoși creăm consilii unde împreună cu alți medici decidem cum să ajutăm acestei familii și ce putem face noi pentru copil. Însă deseori rezultatul unor astfel de întâlniri era recomandarea de a întrerupe sarcina. Eu sunt neonatolog și salvez viețile copiilor. Sarcina mea este să ajut copilul să se nască. Avortul nu îi lasă această șansă. Și, cum doctorii deseori ajungeau la această concluzie, îmi rămânea doar să dau din umeri. Astfel că am renunțat să mai merg la astfel de întâlniri.

Odată, pe holul spitalului, l-am întâlnit pe conducătorul grupului, care discuta despre decizia mea de a nu mai participa la aceste consilii. În întrebarea lui am auzit o chemare de ajutor și am înțeles că au nevoie de mine. „Acești părinți și copii lor suferă, m-am gândit eu. Mă voi întoarce și voi suferi alături de ei. Cred că trebuie să fiu alături.”

Surprinzător, odată cu întoarcerea mea, mi s-a oferit șansa de a ajuta. Două mămici erau în așteptarea unor copii cu probleme serioase. În ciuda faptului că viața acestor copii urma să fie una scurtă, mamele lor refuzau întreruperea sarcinii. Aşa că le-am spus colegilor: „Nu vă faceți griji. Lăsați copiii să se nască! Eu voi încerca să am grijă de ei. Să le oferim o îngrijire de susținere.”

Astfel, pentru prima dată, am folosit termenul de comfort care, însă în acel moment nu-mi dădeam seama ce am în vedere, căci despre medicina paleativă încă nu aveam habar. Eram pregătită pur și simplu să fiu alături de noul-născut și să fac tot ce este posibil, pentru ca lui să-i fie confortabil. Așa a şi fost.

Dar în fața mea iarăși s-a ridicat întrebarea: Cum pot să salvez copiii care nu vor trăi mult? Răspunsul la această întrebare l-am găsit în următoarea istorie a unui copil.

Simona

Simona este fiica unor prieteni foarte apropiați din New York. Ea s-a născut prematur, era foarte mică şi bolnăvicioasă. După nașterea ei am petrecut șase ore lângă ea, făcând tot ce mi-a stat în puteri pentru a-i salva viața. În tot acest timp am simţit că orice aș face, viața acestui copil nu depinde de eforturile mele, ci doar de Dumnezeu.

Chiar dacă rolul medicilor este acela de a servi vieții, am înțeles că viața nu este creată de noi, iar durata vieții nu este în mâinile noastre. Simona a supraviețuit. Acum ea are șase ani. Nașterea acestui copil și gravitatea stării lui m-au învățat cum să ajut copii bolnavi să se nască, cum să servesc vieții lor, indiferent cât va dura aceasta – câteva ore sau câțiva ani. Din aceste observații s-a născut conceptul de îngrijire de susținere.

Cuvintele confort sunt deseori folosite de doctorii din Statele Unite, dar adesea aceasta înseamnă să dai șansa copilului să moară liniștit, fără să împiedici moartea. Dar, de fapt, îngrijirea de susținere presupune eforturi enorme din partea medicilor. Ea iese în afara limitelor recomandărilor obișnuite. Scopul principal este nu vindecarea și prelungirea vieții, pentru că acest lucru este imposibil, ci confortul. Dar confortul este important și pentru acei pacienți care pot să se vindece!

Odată am ţinut o prelegere unor eleve din clasele mari și le-am pus întrebarea: „Dacă în brațele voastre ar fi un copil mic și ați dori să se simtă confortabil, ce i-ați face?” „L-am încălzi, l-am susține, l-am hrăni, l-am liniști, i-am alina durerea” – fetele singure au spus toată lista mea! Această abordare este foarte simplă, iar sensul îngrijirii de susținere este clar la nivel intuitiv pentru fiecare. Iar totul începe de la observare.

În timpul ultimilor 6-7 ani am reușit să acord ajutor la mai mult de 50 de nou-născuți cu probleme. Pe una din fotografii este o familie din Brazilia, mama cu fiica ei nou născută și cei doi copii mai mari. După ce această familie a aflat că copilul lor se va naște cu probleme și va trăi puțin, au venit special în Statele Unite. Este o fotografie foarte veselă. Bebelușul s-a născut prematur și cântărea doar 600 grame. De obicei, acești copii sunt plasați în incubator, dar noi aveam prea puțin timp la dispoziţie. În fotografie se vede cum fetița stă lipită de mamă după „metoda cangurului”, contact piele-la-piele. Noi am vrut ca fetița, care urma să moară de o boală congenitală, să simtă căldura și grija mamei. Se poate observa bucuria întâlnirii copilului cu familia, cu toate că această viață a fost una foarte scurtă. Așa a rămas acest copil în memoria noastră, strâns ghemuit la pieptul mamei lui fericite, înconjurat de frații mai mari încântați.

Aceasta a fost cu șapte ani în urmă. Recent, am invitat această familie să participe la o conferință în spital. Băieții, care au mai crescut, au povestit cât de importante au fost pentru ei cele patru ore din viața surioarei lor. Deseori medicii vor să-i ferească pe cei apropiați, în special pe copii, de stresul legat de boala și moartea bebelușului. Dar acest caz ne-a demonstrat că, oricât de puţin ar trăi, copilul devine patrimoniul familiei, iar nașterea lui este un eveniment care trebuie sărbătorit în comun. Datoria mea este să prelungesc viața copilului, dar dacă acest lucru nu este posibil, să fac ca această viață scurtă să fie cât mai plăcută.

Dialogul cu o taină

Pentru mine întreruperea sarcinii nu este deloc o opțiune. În realitate, avortul nu este necesar nici medicului, nici părinților. Să dai naștere copilului este ceva natural.

Să-ți aștepți copilul, să te pregătești de sosirea lui pe această lume este o nevoie naturală. În acest caz medicii pur și simplu urmează chemarea inimii. Eu am observat că această atitudine îi influențează și pe alții. Astfel, la noi a apărut o echipă formată din oameni care mi s-au alăturat. În scurt timp am obținut și finanțare pentru a face o cameră separată, unde părinții și rudele pot să petreacă timpul cu copilul. Să fie cu el, să se bucure de el, să se fotografieze.

Sunt convinsă că toate sentimentele și toată afecțiunea către copil pot fi concentrate în acele ore care îi sunt date. Avem personal care are sarcina de a avea grijă de frații mai mari ce aşteaptă, de asemenea, sosirea pe lume a unui omuleț nou. În arhiva noastră avem fotografia unei felicitări realizate de o surioară pentru frățiorul ei bolnav. Pe felicitare este amprenta palmei lui micuțe. Sarcina nespecialiștilor este de a-i ajuta pe copii să treacă peste acest moment dramatic.

Când ne gândim la confort, noi nu vrem nici să prelungim și nici să scurtăm viața copilului. Nici părinții și nici medicii nu pot decide cât va dura noua viață. Istoria Alexandrei m-a ajutat să aflu acest lucru. Această fetiță s-a născut prematur, cântărea foarte puțin și suferea de o malformație severă a intestinului. Doctorii doreau să o opereze imediat după naștere, însă au întors-o din sala de operație. Fetița respira cu ajutorul aparatului, noi eram gata să deconectăm echipamentele, însă părinții ne-au rugat să mai așteptăm. „Încă nu suntem pregătiți”, au spus ei. Eu înțelegeam dorința lor de a mai sta cu bebelușul, iar la un moment dat chiar am simțit că acționez împotriva intereselor copilului, că eu intervin în mersul lucrurilor și îl schimb. Dar doctorul niciodată nu știe cât va trăi noul omuleț, aşa că am decis să am încredere în logica evenimentelor. Voiam foarte mult să le dau părinților mai mult timp. Și spre mirarea tuturor, Alexandra se simțea nu mai rău, ci mai bine. Și a venit ziua când am deconectat echipamentele deoarece putea să respire singură!

Desigur, problemele ei nu au dispărut și trebuia hrănită intravenos, dar trăia. Acum Alexandra are cinci ani, încă are nevoie de hrană intravenoasă, dar aceasta nu o împiedică să meargă la școală. Această întâmplare m-a învățat că meseria noastră este un dialog cu o taină.

O inimă pentru doi

Odată, am făcut cunoștință cu un cuplu de tineri. Adolescenți obișnuiți de 15-16 ani cu piercing. Erau încă la școală. Medicii i-au spus fetei că va avea gemeni siamezi și au sfătuit-o să întrerupă sarcina. Viitoarea mămică s-a consultat cu tatăl copilului și au decis să nască. Au spus: „Doar sunt copiii noștri! Noi dorim ca ei să trăiască”. Pe mine m-a frapat hotărârea lor de-a accepta și a-și iubi copii.

Ecografia a arătat că bebelușii aveau piepturile fuzionate și o inimă comună. În spitalul nostru cardiologia este foarte bună, însă niciun cardio-chirurg nu putea să ajute. Nu putea fi salvat nici măcar unul din gemeni.

Din cauza mărimii copiilor s-a decis efectuarea unei cezariene. Când am intrat în sala de operație, am văzut că într-o parte stătea o echipa de medici, indignaţi de decizia viitoarei mame. În cealaltă parte s-au aliniat studenții curioși și rezidenții, pregătiți să fotografieze.

Eram foarte tristă, căci nu era nimeni care să-i aștepte pe acești copii și să se bucure pentru ei. Dar când s-au născut, tatăl copiilor a întrebat dacă i se permite să-i țină în brațe. Era atât emoționant să urmărești cum îşi ia gemenii în brațe, cum îi îmbrăcă. El îşi dorea foarte mult să-i îmbrace.

Viața lor urma să fie una foarte scurtă. Aveau insuficiență respiratorie și nu se putea face nimic. Tânărul tătic își ținea copiii în brațe, le spunea cuvinte frumoase.

Deodată, m-am gândit că acest tânăr este un tătic foarte bun. Am privit în jurul meu şi am rămas uimită de schimbările ce avuseseră loc pe feţele celor din cameră. Pe fețele medicilor au apăruseră zâmbete și lacrimi, iar rezidenții lăsaseră la o parte aparatele de fotografiat. Toți îl susțineau pe acest tătic și se bucurau pentru el.

Acești copii au apărut ca să ne arate o minune. Ei au existat pentru că taina i-a chemat la viață. Frumusețea a biruit dubiile și moartea.

De atunci eu știu că sarcina mea este aceea de a face ca fiecare copil să fie acceptat, indiferent de aspectul său, boala, prognozele sau numărul cromozomilor. Promisiunea pentru fericire se împlineşte pentru cei care sunt capabili să se uite fără frică. Și atunci Cel care a creat acești copii va umple viața lor scurtă cu sens.”

Preluare de pe Ştiri pentru viaţă

Traducere: tatiana Larin